Après avoir appris que le bébé était atteint du syndrome de Down, les parents devraient se calmer et se renseigner autant que possible sur le syndrome de Down, quelles sont leurs caractéristiques, quels sont les problèmes de santé auxquels le bébé peut être confronté et quels sont les problèmes de santé. possibilités de traitements pouvant aider à promouvoir l'autonomie et à améliorer la qualité de vie de votre enfant.
Il existe des associations de parents d'élèves, telles que l'APAE, où vous pouvez trouver des informations de qualité, de la confiance, ainsi que les professionnels et les thérapies pouvant être indiqués pour vous aider dans le développement de votre enfant. Dans ce type d'association, il est encore possible de trouver d'autres enfants atteints du syndrome et leurs parents, ce qui peut être utile pour connaître les limitations et les possibilités que peut avoir la personne atteinte du syndrome de Down.
1. Combien de temps vivez-vous?
L'espérance de vie d'une personne atteinte du syndrome de Down est variable et peut être influencée par des anomalies congénitales, telles que des problèmes cardiaques ou respiratoires, par exemple, et par un suivi médical approprié. Auparavant, dans de nombreux cas, l'espérance de vie n'était pas supérieure à 40 ans. Cependant, aujourd'hui, avec les progrès de la médecine et l'amélioration des traitements, une personne atteinte du syndrome de Down peut vivre plus de 70 ans.
2. Quels tests sont nécessaires?
Après confirmation du diagnostic de l'enfant atteint du syndrome de Down, le médecin peut demander si nécessaire des tests supplémentaires, tels que: caryotype à effectuer jusqu'à la première année de vie, échocardiogramme, hémogramme et hormones thyroïdiennes T3, T4 et TSH.
Le tableau suivant indique quels tests doivent être effectués et à quel stade ils doivent être effectués pendant la vie de la personne atteinte du syndrome de Down:
| À la naissance | 6 mois et 1 an | 1 à 10 ans | 11 à 18 ans | Adulte | Les personnes âgées | |
| TSH | oui | oui | 1 x année | 1 x année | 1 x année | 1 x année |
| Numération sanguine | oui | oui | 1 x année | 1 x année | 1 x année | 1 x année |
| Caryotype | oui | |||||
| Glycémie et triglycérides | oui | oui | ||||
| Échocardiogramme * | oui | |||||
| Vision | oui | oui | 1 x année | tous les 6 mois | tous les 3 ans | tous les 3 ans |
| De l'audience | oui | oui | 1 x année | 1 x année | 1 x année | 1 x année |
| Rayon X de la colonne | 3 et 10 ans | Si j'ai besoin | Si j'ai besoin |
* L'échocardiogramme ne doit être répété que si un changement cardiaque est constaté, mais la fréquence doit être indiquée par le cardiologue qui accompagne la personne atteinte du syndrome de Down.
3. Comment se passe la livraison?
La naissance d'un bébé atteint du syndrome de Down peut être normale ou naturelle. Toutefois, un cardiologue et un néonatologiste devraient être disponibles s'il est né avant la date prévue pour l'accouchement. Les parents choisissent donc parfois une césarienne. que ces médecins ne sont pas toujours disponibles à tout moment dans les hôpitaux.
Apprenez ce que vous pouvez faire pour récupérer de la césarienne la plus rapide.
4. Quels sont les problèmes de santé les plus courants?
La personne atteinte du syndrome de Down est plus susceptible d'avoir des problèmes de santé tels que:
- Dans les yeux: Cataracte, pseudo-sténose du canal lacrymal, trouble de la réfraction, nécessité de porter des lunettes dès le plus jeune âge.
- Dans les oreilles: Otite fréquente pouvant favoriser la surdité.
- Dans le coeur: Communication inter-auriculaire ou interventriculaire, défaut septal auriculo-ventriculaire.
- Dans le système endocrinien: Hypothyroïdisme.
- Dans le sang: leucémie, anémie.
- Dans le système digestif: Altération de l'œsophage à l'origine du reflux, sténose duodénale, mégacôlon aglanglionnaire, maladie de Hirschsprung, maladie cœliaque.
- Au niveau des muscles et des articulations: Faiblesse des ligaments, subluxation du cou, luxation de la hanche, instabilité des articulations pouvant favoriser les luxations.
Pour cette raison, il est nécessaire un accompagnement médical à vie, la réalisation d'examens et de traitements chaque fois que l'un de ces changements apparaît.
5. Comment se passe le développement de l'enfant?
Le tonus musculaire de l'enfant est plus faible et le bébé peut prendre un peu plus de temps pour tenir la tête seul. Les parents doivent donc faire très attention et toujours soutenir le cou du bébé pour éviter une luxation du cou et même une blessure. dans la moelle épinière.
Le développement psychomoteur de l'enfant atteint du syndrome de Down est un peu plus lent. Cela peut donc prendre du temps de s'asseoir, de ramper et de marcher, mais un traitement par psychomotricité peut l'aider à atteindre ces jalons de développement plus rapidement. Cette vidéo contient des exercices qui peuvent vous aider à garder votre entraînement à la maison:
À l'âge de 2 ans, le bébé a tendance à avoir de fréquents épisodes de grippe, de rhume, de reflux gastro-œsophagien et peut présenter une pneumonie et d'autres maladies respiratoires s'il n'est pas traité correctement. Ces bébés peuvent recevoir le vaccin antigrippal chaque année et habituellement, à la naissance, pour se prémunir contre le virus des voies respiratoires du sinus afin d'éviter la grippe.
Un enfant atteint du syndrome de Down peut commencer à parler plus tard après l'âge de 3 ans, mais l'orthophonie peut être très utile en réduisant ce délai, ce qui permet à l'enfant de communiquer plus facilement avec sa famille et ses amis.
6. Comment doit être la nourriture?
Le bébé atteint du syndrome de Down peut téter le sein, mais en raison de la taille de la langue, de la difficulté à coordonner l'aspiration avec la respiration et du muscle qui se fatigue rapidement, il peut avoir des difficultés à téter, bien qu'avec un peu d'entraînement et de patience elle peut également être en mesure d'allaiter exclusivement sur la poitrine.
Cet entraînement est important et peut aider le bébé à renforcer les muscles du visage, ce qui l’aidera à parler plus vite. Cependant, dans tous les cas, la mère peut également retirer le lait avec une pompe et l’offrir ensuite au biberon.
Consultez le guide complet d'allaitement pour débutants
L'allaitement exclusif est également recommandé jusqu'à 6 mois lorsque d'autres aliments peuvent être introduits. Vous devriez toujours préférer des aliments sains, en évitant par exemple les boissons gazeuses, les graisses et les fritures.
7. Comment vont l'école, le travail et la vie adulte?
Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent étudier à l'école ordinaire, mais ceux qui ont beaucoup de difficultés d'apprentissage ou un retard mental bénéficient de l'école spéciale. Des activités telles que l'éducation physique et l'éducation artistique sont toujours les bienvenues et aident la personne à comprendre ses sentiments et à mieux s'exprimer.
La personne atteinte du syndrome de Down est douce, sociable, sociable et capable d'apprendre, d'étudier et même d'aller au collège et de travailler. Il y a des histoires d'étudiants qui ont pratiqué l'ENEM, qui sont allés au collège, qui peuvent sortir avec eux, avoir des relations sexuelles et même se marier et que le couple peut vivre seul, en comptant sur le soutien de l'autre.
Comme la personne atteinte du syndrome de Down a tendance à prendre du poids régulièrement, l'activité physique présente de nombreux avantages, tels que le maintien du poids idéal, l'augmentation de la force musculaire, la prévention des lésions articulaires et la socialisation. Mais pour assurer la sécurité lors de la pratique d'activités telles que la gym, la musculation, la natation, l'équitation, le médecin peut demander plus souvent des rayons X pour évaluer la colonne cervicale, pouvant par exemple subir des luxations.
Le garçon atteint du syndrome de Down est presque toujours stérile, mais les filles atteintes du syndrome de Down peuvent tomber enceintes mais ont de bonnes chances d'avoir un bébé avec le même syndrome.
